Unboxing Psychosis : Faire de la santé mentale un sujet de conversation

Unboxing Psychosis : Faire de la santé mentale un sujet de conversation

Par Shannon Pagdon

Lorsque j’ai commencé à faire l’expérience de réalités non consensuelles, je me suis sentie incroyablement seule. Bien qu’un diagnostic de schizophrénie et de syndrome de stress post-traumatique (SSPT) m’ait donné le sentiment d’avoir une “réponse”, j’avais encore du mal à me reconnaître dans l’une ou l’autre de ces étiquettes, car mes hallucinations auditives et visuelles me semblaient très éloignées de la liste des critères énumérés dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM). Lorsque j’essayais de décrire mes expériences en utilisant un langage adapté, je recevais généralement deux réponses : une représentation simplifiée et inexacte de mes mots, ou un rejet de ce que je décrivais – une aversion à accepter d’explorer mon expérience. S’interroger sur la nature de la réalité est quelque chose que nous faisons tous, comme les moments de désorientation où l’on croit avoir entendu appeler son nom, où l’on voit une ombre du coin de l’œil ou où l’on entend un bruit effrayant dans la nuit. Bien que l’expérience de la psychose soit une version plus extrême de cette idée, l’attitude actuelle de l'”anormalisation” de ces expériences conduit la personne moyenne à les considérer comme atypiques.

Perplexe et à la recherche de ma propre identité en tant que jeune personne, je me suis sentie fragmentée par ce cloisonnement de mes sentiments. Le fait de décrirer mes expériences à ma famille et à mes amis a renforcé ma confusion. Je voulais qu’ils comprennent à quel point mes expériences me semblaient uniques et étranges. Dans mon besoin de partager mes observations de manière non filtrées avec mes proches, je me suis souvent heurtée à l’inquiétude ou à l’indifférence qui m’empêchaient de communiquer clairement sur mon état. L’expérience et la peur du passé m’ont fait craindre que mes proches ne rejettent mes expériences, si bien que pendant un certain temps, je me suis largement abstenue de me dévoiler, craignant de dire l’indicible.

J’ai grandi dans une petite ville rurale et je n’avais que peu de personnes avec lesquelles je pouvais partager mes expériences. Je n’avais pas encore découvert de ressources en matière de santé mentale et je n’avais pas encore trouvé d’espace pour parler honnêtement de mes expériences et de la manière dont je les percevais. En cherchant « schizophrénie » sur Google, j’ai eu du mal à trouver une communauté, j’avais l’impression que mes expériences étaient trop différentes pour appartenir à la schizophrénie, et je me suis sentie encore plus aliénée par les stéréotypes négatifs que j’ai lus à ce sujet. Je me suis sentie ternie par les connotations négatives des étiquettes que j’ai rencontrées, qu’il s’agisse d’écrits officiels qualifiant les personnes comme moi de “dérangées” ou de termes péjoratifs ou familiers tels que “schizo”. Il était difficile de faire face à mes hallucinations pour ce qu’elles étaient, d’éviter d’intérioriser ces affirmations désobligeantes selon lesquelles j’étais imparfaite et défectueuse.

Plus tard, en travaillant comme pari spécialiste avec OnTrackNY et en m’impliquant dans les communautés de santé mentale, j’ai gagné en confiance en parlant plus ouvertement de mes expériences. Par conséquent, c’est en parlant mes expériences de présences visuelles et ressenties que j’ai été présentée au Dr Nev Jones en 2017.  Je me souviens d’avoir entendu parler de son expérience des aspects traditionnellement ignorés de la psychose, et d’avoir été stupéfaite qu’elle comprenne vraiment ce à quoi je faisais référence lorsque je décrivais mes présences ressenties et mes altérations de l’espace et du temps. Après nous être rencontrées et avoir discuté de l’étonnant manque de reconnaissance de ces expériences, nous avons co-créé le projet Psychosis Outside the Box en 2018, qui a recueilli de véritables récits à la première personne sur la vie avec la psychose.

En recueillant les réponses et en lisant les récits des collaborateurs de Outside the Box, j’ai vécu un processus utile pour ma propre acceptation de la psychose. Même aujourd’hui, des années après la conception initiale du projet, j’aime lire de nouvelles réponses et compiler des versions actualisées du manuscrit. La grande variété d’expériences souligne encore plus l’importance de cette ressource, qui détaille les vécus à la première personne de ces phénomènes à travers 250 récits personnels individuels à ce jour.

L’année dernière, le Dr Nev Jones et moi-même avons publié un article sur ce projet. Le fait de revisiter Outside the Box et de rassembler les exemples de récits que nous avons fini par inclure dans l’article m’a poussé à réfléchir davantage à l’orientation que ce projet pourrait prendre à l’avenir. Comme je l’ai déjà dit, je crois fermement qu’à un certain niveau, nous avons tous fait l’expérience de formes de réalité non consensuelle. Avec la psychose, ces expériences non exceptionnelles deviennent non seulement exceptionnelles, mais aussi effrayantes pour les personnes qui ne les comprennent pas. Fred Rogers a dit un jour : “Tout ce qui est humain est mentionnable, et tout ce qui est mentionnable peut être plus facile à gérer”. Si nous laissons la peur isoler ces expériences alternatives de la psychose, nous ne permettons pas à la “mention” de commencer. Je plaide pour une “ouverture” compatissante du dialogue autour de la psychose. Comme le mentionne l’article en question, sans ressources pour savoir si d’autres personnes vivent la même chose que vous, vous vous sentez isolé et incertain à l’idée d’aborder le sujet. Étant donné que les critères diagnostiques actuels du DSM n’incluent pas des éléments tels que les présences ressenties (sentiment d’être entouré d’une entité que l’on ne peut pas voir) ou les altérations de l’espace et du temps (objets dont l’apparence ou la sensation se modifie), nous ne permettons pas que ces expériences soient normalisées, même si elles font partie de la communauté des fous.

Depuis que le COVID-19 a fait son apparition dans le monde en 2020, j’ai remarqué que des membres de ma famille et des amis me parlaient de dépression et d’anxiété. En dehors de mon propre cercle, des personnes qui n’ont jamais adhéré à l’idée de maladie mentale se sont battues avec ces expériences, et le monde s’est à son tour ouvert à la question de la santé mentale et a lentement permis qu’elle soit normalisée. Il s’agit d’une évolution magnifique et nécessaire qui souligne exactement ce que Fred Rogers voulait dire en créant un espace pour aborder le sujet. Nous avons largement déstigmatisé la dépression et l’anxiété en un laps de temps incroyablement court pour favoriser le changement social. Des célébrités s’expriment ouvertement sur leurs expériences, et même les expériences de bipolarité sont nommées. J’espère, je crois et je porte dans mon cœur qu’il peut en être de même pour les expériences du spectre de la psychose. Il est temps de commencer à ouvrir cette porte pour que les individus puissent être honnêtes, sans craindre des répercussions qui détruiraient leur vie.

J’ai été submergée par les réactions positives que le projet Outside the Box a reçues depuis sa création. Il reste une mine de récits à la première personne. Depuis que j’ai accepté mes propres expériences plus alternatives, mon esprit s’est également apaisé. Il y a des années, j’ai décidé de réduire progressivement tous mes antipsychotiques afin d’apprendre à gérer mes propres expériences qui n’avaient jamais été véritablement éliminées par les médicaments. Depuis cette transition, et
en me parlant avec compassion, le contenu de mes voix et de mes images a littéralement changé et il est devenu plus neutre et positif. J’espère qu’il aidera d’autres personnes à trouver cet espace et à savoir qu’elles ne sont pas seules, comme je l’ai moi-même ressenti si profondément.

Dans le cadre de mon rôle de vice-présidente de l’expérience vécue à l’IEPA, j’espère reconnaître les expériences d’autres personnes qui peuvent être difficiles à partager. Le projet Psychosis Outside the Box témoigne de la nécessité d’encourager une communication inclusive et descriptive autour de la phénoménologie. Je pense que les dialogues sur les expériences humaines sont améliorés par la reconnaissance de la nature intrinsèquement subjective de l’esprit et des réalités construites que nous entretenons. La tolérance et l’exploration des différences ont toujours été la marque du progrès et du nouvel apprentissage, et elles engendrent la patience et l’empathie.  Alors que je me développe professionnellement et que je cherche à transmettre, je veux aider les jeunes de l’ère moderne à mûrir et à s’épanouir. Alors que les nouvelles générations construisent leur identité, leur vie sociale cloisonnée par les professions, les intérêts et la réalité virtuelle, je pense qu’il est essentiel d’examiner et de partager nos expériences, en particulier celles auxquelles nous craignons que les autres ne puissent s’identifier, car c’est là que nous trouverons la nouvelle frontière et les réponses aux questions sur ce que cela signifie d’être nous.

Réunissons-nous pour déplier les complexités de la psychose et célébrer ce que nous rendons mentionnable. Je vous invite à vous joindre à nous pour lutter contre la stigmatisation, promouvoir l’empathie et favoriser une communauté où chacun peut venir tel qu’il est pour être entendu et respecté. Vos idées et vos contributions sont importantes ; vous seul pouvez partager votre histoire avec vos propres mots. Ensemble, nous pouvons donner l’exemple de la tolérance et de la compréhension, construire un monde qui embrasse la diversité des expériences cognitives, de la sensibilité. Ouvrons la porte à des conversations honnêtes sur la psychose et travaillons à la reconnaissance d’approches inclusives de la santé mentale. Agissez avec compassion ! Psychosis Outside the Box est une ressource en ligne librement accessible à tout groupe intéressé par sa lecture. Nous traduisons actuellement nos enquêtes en français et en espagnol et encourageons tous les lecteurs à se sentir libres de les distribuer dans les cliniques, de les partager avec les utilisateurs de services et d’aider les autres à ressentir un sentiment de communauté et de compréhension face à ces expériences.

Vous pouvez suivre Shannon sur Twitter : @SPagdon

A propos de l’auteur

Shannon Pagdon (elle/ils) est coordinatrice de recherche. Shannon est une spécialiste des pairs certifiée au niveau national et une personne vivant avec une psychose. Shannon a travaillé comme assistante de recherche dans le cadre du projet EPINET New York à l’Institut psychiatrique de l’État de New York, à l’Université de Stanford et à l’Université de Pittsburgh. Shannon est également l’investigatrice principale d’un projet de recherche mettant en évidence les intersections entre les traumatismes et la psychose, la co-créatrice du projet Outside the Box : elle a récemment été élue vice-présidente de l’IEPA pour la recherche sur l’expérience vécue. Ses recherches portent notamment sur l’amélioration des résultats de la psychose, la stigmatisation de la psychose, la psycholinguistique de la santé mentale et l’expansion des soins dans les zones mal desservies. En dehors de son travail, Shannon aime faire de la pâtisserie, lire, faire de la randonnée, jouer à des jeux vidéo et passer du temps avec son chien, Scout!

Références

Pagdon, S. & Jones, N. (editors). 2020. Psychosis Outside the Box. V. 1. accessible at www.rethinkpsychosis.weebly.com

Pagdon, S., & Jones, N. (2022). Psychosis Outside the Box: A user-led project to amplify the diversity and richness of experiences described as psychosis. Psychiatric Services.

Déclaration d’intérêts

Je suis le co-créateur du projet Psychosis Outside the Box qui fait l’objet de ce blog.

Remerciements

Ce projet IEPA a été sponsorisé par H. Lundbeck A/S.