Desentrañando la Psicosis: Discutiendo abiertamente sobre la salud mental – Spanish

Desentrañando la Psicosis: Discutiendo abiertamente sobre la salud mental

Por Shannon Pagdon

Cuando empecé a experimentar realidades no consensuadas me sentí increíblemente sola. Aunque el diagnóstico de esquizofrenia y de trastorno de estrés postraumático (TEPT) me daba la sensación de tener una “respuesta”, me costaba encontrarle sentido a cualquiera de las dos etiquetas, ya que mis alucinaciones auditivas y visuales eran muy distintas de la lista de criterios del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM). Al intentar describir mis experiencias utilizando un lenguaje que resonara, solía recibir dos respuestas: una representación simplificada e inexacta de mis palabras o un rechazo de lo que estaba describiendo, una aversión a comprometerme de forma descriptiva con mi experiencia. Cuestionar la naturaleza de la realidad es algo que todos hacemos, como en los momentos de desorientación en los que crees haber oído que te llamaban por tu nombre, ves una sombra por el rabillo del ojo o escuchas un ruido aterrador en la noche. Aunque experimentar psicosis es una versión más extrema de esta idea, la narrativa actual de “alterar” estas experiencias obliga a la persona común a verlas como atípicas.
Desconcertada y buscando mi propia identidad como una persona joven, me sentía fragmentada por esta compartimentalización de mis sentimientos. Explicar mis experiencias a mi familia y amigos aumentaba mi confusión. Quería que entendieran que mis experiencias eran únicas y extrañas, incluso para mí. En mi necesidad de compartir observaciones sin filtrar con mi gente cercana, a menudo me encontraba con preocupaciones o desprecios que impedían mi capacidad de comunicar con claridad cómo me encontraba. Las experiencias pasadas y el miedo me hacían temer que mis seres queridos rechazaran mis experiencias, así que durante un tiempo me abstuve de revelarlas, temerosa de decir lo indecible.

Donde crecí, en un pequeño pueblo de una zona rural, habían pocas personas con las que sintiera que podía compartir mis experiencias. Aún no había descubierto ningún recurso de salud mental ni había encontrado ningún espacio para hablar honestamente de mis experiencias y de cómo las percibía. Al buscar esquizofrenia en Google, me costó encontrar una comunidad, me parecía que mis experiencias eran demasiado idiosincrásicas para pertenecer al ámbito de la esquizofrenia, y me sentí aún más alienada por los estereotipos negativos que leí. Me sentía empañada por las connotaciones negativas de las etiquetas que encontraba, escritos formales que llamaban “perturbada” a gente como yo o peyorativos coloquiales como “esquizo”. Me costaba enfrentarme directamente a mis alucinaciones por lo que eran, evitar interiorizar estas afirmaciones despectivas de que yo era defectuosa e imperfecta.

Luego, trabajando como especialista en OnTrackNY e involucrándome en comunidades de salud mental, gané confianza para hablar más abiertamente sobre mis experiencias. En consecuencia, fue al mencionar mis experiencias con presencias visuales y sentidas que me presentaron a la Dra. Nev Jones en 2017.  Recuerdo haber oído hablar de su experiencia con aspectos tradicionalmente ignorados de la psicosis, y quedé asombrada de que realmente entendiera a qué me refería cuando describí que sentía presencias y alteraciones del espacio y el tiempo. Después de reunirnos y discutir la alarmante falta de reconocimiento que reciben estas experiencias, en 2018 co-creamos el proyecto Psychosis Outside the Box, que recopiló narrativas reales en primera persona de vivir con psicosis.

Al recopilar las respuestas y leer los relatos de los colaboradores de Outside the Box, descubrí un proceso significativo para mi propia superación de la psicosis. Incluso ahora, años después de la concepción inicial del proyecto, disfruto leyendo nuevas respuestas y recopilando versiones actualizadas del manuscrito. La gran variedad de experiencias me destaca aún más la importancia de este recurso, que detalla las impresiones en primera persona de estos fenómenos a través de 250 relatos personales individuales hasta la fecha.

El año pasado, el Dr. Nev Jones y yo publicamos una columna sobre este proyecto. Revisar Outside the Box y recopilar los ejemplos de las narraciones que acabamos incluyendo en la columna me impulsó a pensar más sobre hacia dónde podría ir este proyecto en el futuro. Como he dicho antes, creo firmemente que, en algún nivel, todos hemos experimentado formas de realidad no consensuada. Con la psicosis, estas experiencias no excepcionales se vuelven no sólo excepcionales, sino aterradoras para las personas que no las comprenden. Fred Rogers dijo una vez: “Todo lo que es humano se puede hablar abiertamente, y todo lo que se puede hablar abiertamente puede ser más manejable”. Si permitimos que el miedo aísle estas experiencias alternativas de psicosis, no estamos permitiendo que comience la discusion”abiertamiente”. Abogo por una “apertura” compasiva del diálogo en torno a la psicosis. Como se menciona en la columna enlazada, sin recursos para saber que otros experimentan lo mismo que uno, uno se siente aislado e inseguro a la hora de sacar el tema. Dado que los criterios de diagnóstico actuales del DSM no incluyen cosas como las presencias sentidas (sentir que hay una entidad a tu alrededor que no puedes ver) o las alteraciones del espacio y el tiempo (objetos que cambian de aspecto o sensación), no estamos permitiendo que estas experiencias se normalicen, ni siquiera como parte de la comunidad de locos.

Desde que COVID-19 llegó al mundo en 2020, he notado que tanto familiares como amigos me hablan de depresión y ansiedad. Fuera de mi propio círculo, personas que nunca han respaldado las ideas de enfermedad mental han luchado con estas experiencias, y el mundo a su vez se ha abierto a la mención de la salud mental y poco a poco ha permitido que se normalice. Se trata de una evolución hermosa y necesaria que pone de manifiesto exactamente a dónde quería llegar Fred Rogers al permitir ese espacio para sacarlo a relucir, hemos desestigmatizado en gran medida la depresión y la ansiedad en un periodo de tiempo increíblemente corto para el cambio social. Algunas personas famosas hablan abiertamente de sus experiencias, incluso se mencionan las experiencias bipolares. Espero, creo y sostengo en mi corazón que lo mismo puede suceder con las experiencias del espectro de la psicosis, es hora de empezar a abrir esa puerta para que las personas sean honestas, sin temor a repercusiones que destruyan sus vidas.

Estoy abrumado por la respuesta positiva que ha recibido el proyecto Outside the Box desde su creación. Sigue siendo un tesoro de relatos en primera persona, fuentes primarias con información muy necesaria. Desde que acepté mis propias experiencias más alternativas, mi mente también ha alcanzado una especie de paz. Hace años, decidí reducir el consumo de antipsicóticos para aprender a manejar mis propias experiencias, que nunca habían sido realmente eliminadas con la medicación. Desde esta transición, y hablándome a mí misma con compasión, el contenido de mis voces y visuales ha cambiado literalmente y se ha vuelto más neutro y positivo. Atribuyo en gran medida a este proyecto el haberme ayudado a comprender y avanzar en mi propia recuperación, y espero que pueda ayudar a otras personas a encontrar ese espacio y saber que no están solas, como yo misma sentí tan profundamente.

En mi servicio como Vicepresidenta de Experiencia Vivida en la IEPA, espero reconocer las experiencias de otros que pueden ser difíciles de compartir. El proyecto Psychosis Outside the Box es un testimonio de que debemos fomentar la comunicación inclusiva y descriptiva en torno a la fenomenología. Creo que los diálogos sobre las experiencias humanas mejoran si se reconoce la naturaleza inherentemente subjetiva de la mente y las realidades construidas que mantenemos. La tolerancia y la exploración de las diferencias siempre han sido un sello distintivo del progreso y el aprendizaje, y generan paciencia y empatía.  A medida que crezco profesionalmente y trato de devolverlo, quiero ayudar a los jóvenes de la era moderna a madurar en su autorrealización. A medida que las nuevas generaciones construyen sus identidades, sus vidas sociales aisladas por profesiones, intereses y mediadas por la realidad virtual, creo que es fundamental examinar y compartir nuestras experiencias, especialmente aquellas con las que tememos que los demás no puedan identificarse, porque ahí encontraremos la nueva frontera y las respuestas a las preguntas de qué significa ser nosotros.

Reunámonos para desentrañar las complejidades de la psicosis y celebrar lo que hacemos para comentar abiertamente. Te invito a unirte para desafiar el estigma, promover la empatía y fomentar una comunidad en la que todo el mundo pueda venir tal como es para ser escuchado y respetado. Tus ideas y contribuciones importan; sólo tú puedes compartir tu historia con tus propias palabras. Juntos podemos modelar la tolerancia y la comprensión, construir un mundo que acoja la diversidad de experiencias cognitivas, de sensibilidad. Abramos la puerta a conversaciones sinceras sobre la psicosis y trabajemos para reconocer los enfoques integradores de la salud mental. ¡Actúa con compasión! Psychosis Outside the Box es un recurso en línea de libre acceso para cualquier grupo interesado en leerlo. Actualmente estamos traduciendo nuestras encuestas al francés y al español y animamos a todos los lectores a que se sientan libres de distribuirlo en las clínicas, compartirlo con los usuarios de los servicios y ayudar a apoyar a otros a sentir ese sentimiento de comunidad y comprensión con estas experiencias.
Sobre la autora

Shannon Pagdon (ella/ellos) es coordinadora de investigación. Shannon es una especialista entre pares certificada a nivel nacional y una persona que vive con psicosis. Shannon ha trabajado como asistente de investigación en el proyecto EPINET Nueva York en el Instituto Psiquiátrico del Estado de Nueva York, la Universidad de Stanford y la Universidad de Pittsburgh. Shannon es también la investigadora principal de un proyecto de investigación que pone de relieve las intersecciones entre el trauma y la psicosis, la cocreadora del proyecto Outside the Box, y ha sido elegida recientemente Vicepresidenta de Investigación de la Experiencia Vivida de la IEPA. Sus intereses de investigación incluyen la mejora de los resultados de la psicosis, el estigma que rodea a la psicosis, la psicolingüística de la salud mental y la expansión de la atención en zonas subatendidas. Fuera del trabajo, a Shannon le gusta hornear, leer, ir de excursión, jugar a videojuegos y pasar tiempo con su perro, Scout.

Puede seguir a Shannon en Twitter: @SPagdon

Referencias

Pagdon, S. & Jones, N. (editors). 2020. Psychosis Outside the Box. V. 1. accessible at www.rethinkpsychosis.weebly.com

Pagdon, S., & Jones, N. (2022). Psychosis Outside the Box: A user-led project to amplify the diversity and richness of experiences described as psychosis. Psychiatric Services.

Declaración de intereses

Soy el co-creador del proyecto Psychosis Outside the Box, en el que se centra este blog.

Agradecimientos

Este proyecto IEPA ha sido patrocinado por H. Lundbeck A/S