Intervention précoce dans la psychose : le rétablissement social

Le rétablissement social, ou fonctionnel, est un élément clé du rétablissement des personnes atteintes de psychose. Il s’agit d’un aspect particulièrement important de l’intervention précoce, car il peut avoir une incidence considérable sur l’avenir d’une personne.

La “réadaptation sociale” après un épisode de psychose, également appelée rétablissement fonctionnel, désigne l’obtention par une personne de résultats significatifs en termes de travail, d’éducation et d’activité sociale. Le rétablissement social personnel est peut-être mieux défini comme le temps passé par une personne dans des activités qu’elle apprécie, qui donnent un sens et un but à sa vie.

Assurer le rétablissement social devrait être au cœur de l’intervention précoce dans la psychose. Sans intervention précoce, les résultats sociaux après un premier épisode de psychose peuvent être médiocres. Dans les services où les hospitalisations sont longues et où les interventions communautaires multidisciplinaires font défaut, seuls 15 % environ des personnes se réinsèrent socialement dans les deux ans qui suivent leur premier épisode aigu de psychose. Cela signifie que pour beaucoup, les étapes clés du développement personnel des jeunes adultes sont manquées. La perte d’opportunités sociales, professionnelles et éducatives peut altérer leur parcours de vie.

En revanche, si l’on évite (ou si l’on réduit au minimum, dans la mesure du possible) les admissions en hôpital de soins aigus et si l’on fournit un ensemble optimal d’interventions pharmacologiques, psychologiques et sociales dans la communauté, jusqu’à 60 % des jeunes souffrant d’un premier épisode psychotique se rétablissent socialement au bout de deux ans. Il s’agit d’un changement massif pour les jeunes, qui présente des avantages économiques en matière de santé pour la société ainsi que pour l’individu en termes de gains personnels dans l’obtention d’un emploi et de réussite scolaire à moyen et à long terme.

Dans un cadre clinique, une intervention de réinsertion sociale bien menée consiste en un examen en douceur de ce qui est significatif pour un individu en termes d’activités, et à l’aider à se rendre là où il veut aller.

L’intervention précoce pour le rétablissement social devrait commencer le plus tôt possible afin de prévenir la perte de rôles sociaux et interpersonnels clés à la suite d’un épisode aigu. Qu’est-ce qui fonctionne ? L’essentiel est de réfléchir à la manière dont l’ensemble du système d’intervention précoce peut favoriser le rétablissement social. Il ne s’agit pas d’une intervention unique et spéciale.

Cela commence par le maintien d’un message cohérent d’espoir de rétablissement – à l’intention de la personne, de sa famille et de son entourage – même lorsque les choses semblent difficiles lors du premier épisode psychotique. Les messages d’espoir réaliste sont importants pour surmonter la stigmatisation. Cela peut être particulièrement important dans certains contextes culturels, notamment lorsque la honte est associée à la psychose, ce qui peut conduire les personnes à se retirer des services.

Des actions concrètes doivent également être prises pour s’assurer que les contacts personnels clés, les amis et la famille d’un jeune ne soient pas perdus à la suite de l’épisode aigu, et que les opportunités éducatives, professionnelles et sociales existantes restent ouvertes.  Si elles sont perdues, ces opportunités sont très difficiles à reconstruire à nouveau. De petites interventions faites avec le jeune et sa famille, comme appeler son lieu de travail ou son établissement d’enseignement et l’aider à négocier un retour à temps partiel, peuvent aider. De même, un soutien par des appels téléphoniques à des amis ou des contacts peut être utile.

Une discussion est parfois nécessaire pour surmonter les craintes du jeune ou de sa famille, qui peuvent être naturellement excessivement prudents. Il s’agit de trouver un équilibre raisonnable entre maintenir l’espoir, encourager l’activité et respecter le besoin du jeune de se reposer et de se retirer stratégiquement de ses activités habituelles pendant un certain temps. Ils peuvent craindre une rechute et être sensibles à des problèmes émotionnels tels que l’anxiété et la paranoïa de bas niveau, qui peuvent être déclenchés par le retour à des activités évitées. Cependant, il est important de prévenir les schémas d’évitement persistants après un épisode de psychose, car ils entraînent non seulement une perte d’opportunités sociales, mais peuvent aussi, à leur tour, conduire à des cycles vicieux de stress et de vulnérabilité supplémentaires.

La prévention de la perte des rôles sociaux et interpersonnels clés est cruciale dans la première phase de la psychose, et reste importante tout au long de celle-ci, mais elle devient progressivement plus difficile aux stades ultérieurs. Même avec le meilleur service fourni, une grande minorité ne se rétablit pas rapidement sur le plan social. Souvent, ces personnes avaient des difficultés sociales de longue date avant le premier épisode aigu, avec parfois de longues périodes de psychose non traitée.

Malheureusement, les personnes qui ont le plus besoin d’une intervention sociale sont souvent les moins susceptibles de s’engager ou de demander de l’aide. Dans les services très sollicités, l’accent est naturellement mis sur les soins aigus, et les personnes repliées sur elles-mêmes et évitantes peuvent être renvoyées chez elles alors qu’une évaluation plus détaillée pourrait révéler des symptômes positifs et négatifs résiduels associés à un handicap social. Ces cas ne sont pas faciles à aider et peuvent nécessiter une approche douce mais persistante et assertive pour établir une relation et les réengager dans le traitement et l’activité.

Notre étude Supereden3 a montré que c’était possible, et le message est de continuer à offrir une intervention sociale tout au long de la psychose, et si possible, de cibler spécifiquement ceux qui ont des problèmes persistants de handicap social comme deuxième phase de l’intervention précoce.

De manière encourageante, nous avons montré dans notre récente étude Prodigy que les jeunes souffrant de problèmes de santé mentale graves et complexes et d’un handicap social apparu précocement et qui n’ont pas encore eu d’épisode psychotique aigu, mais qui présentent des symptômes psychotiques sous le seuil, peuvent se rétablir socialement de manière très satisfaisante si on leur offre de l’espoir, une évaluation détaillée et des conseils pour bénéficier des services thérapeutiques et professionnels qui sont couramment disponibles dans les services britanniques.

Tous les participants à l’essai, y compris ceux qui souffraient d’un retrait social extrême et qui ne sortaient pratiquement jamais de chez eux pour s’engager dans une activité significative, ont présenté une amélioration cliniquement significative tant au niveau des symptômes que du rétablissement social, lorsque cette aide structurée de routine est proposée par une équipe pluridisciplinaire composée de médecins généralistes, de professionnels de santé mentale et de prestataires du secteur bénévole. Une thérapie supplémentaire, hautement spécialisée, axée sur le rétablissement social n’était alors pas nécessaire.

Cela montre probablement l’avantage pour tous les prestataires d’offrir systématiquement une aide et des conseils complets en matière de réinsertion sociale, le plus tôt possible et avant l’apparition de la psychose (lorsque de tels cas peuvent être identifiés). Les essais Prodigy et Supereden montrent qu’il existe un réel espoir de changement significatif et de gains sociaux, même dans les cas les plus complexes, et que des interventions très complexes ne sont pas toujours nécessaires si le message est bon.

Ce qui est disponible et possible dans les services varie évidemment, en fonction des ressources, de la disponibilité des différentes interventions – et du contexte social, économique et culturel. Il a été démontré il y a quelque temps par Richard Warner que l’évolution sociale de la psychose est liée au climat économique. L’existence d’opportunités de travail dans la société au sens large a une incidence sur les possibilités offertes à ceux qui ont la charge supplémentaire de se remettre d’une psychose.

La disponibilité des services communautaires pour la jeunesse et l’accès à l’éducation sont également essentiels, et ces facteurs sont influencés par les inégalités en matière de santé et la situation économique.

La façon dont la psychose est considérée culturellement est également un facteur qui peut modifier de façon significative les opportunités offertes à une personne sur le plan social après un épisode. Cependant, certaines cultures, notamment celles qui ont des options de travail flexibles en lien avec la famille, peuvent jouer en faveur d’une personne, comme par exemple si un retour au travail à temps partiel peut être négocié avec un parent.

Ce qui marche dans les services cliniques d’intervention précoce, c’est la créativité et la flexibilité dans l’utilisation des ressources disponibles, tout en gardant à l’esprit un espoir réaliste. Ce qui fonctionne aussi, c’est d’impliquer les intervenants de la communauté et de la famille quand ils sont prêts à offrir leur aide de manière constructive. En travaillant de cette manière pour construire un « filet » de rétablissement social à partir de ce qui est disponible dans les communautés locales, même un seul travailleur social dans un cadre moins bien équipé peut apporter des changements importants pour les jeunes dont il s’occupe.

Le professeur David Fowler est l’un pionnier de la thérapie cognitivo-comportementale et de l’intervention précoce dans les services de psychose.  Il dirige actuellement un programme de recherche qui développe et évalue des interventions et des services psychologiques pour les jeunes atteints de maladies mentales graves et de handicaps sociaux.  Son travail a permis de développer de nouveaux services pour les jeunes au Royaume-Uni et dans le monde. Le professeur Fowler continue également à contribuer au développement et à l’évaluation des interventions psychologiques dans les cas de psychose, qui ont fait l’objet d’une série de grands essais multicentriques nationaux. Le professeur Fowler dirige le thème de la santé mentale des jeunes du NIHR Kent Surrey and Sussex Applied Research Collaboration (KSS ARC), qui met en lien les chercheurs aux fournisseurs de services sociaux et du NHS dans la région et aux chercheurs en santé mentale du NIHR au niveau national.

Références

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Déclaration d’intérêts: Aucun

Remerciements:

Ce projet a été rendu possible grâce au parrainage de H. Lundbeck A/S. Les opinions exprimées dans ces documents ne reflètent pas nécessairement celles de H.Lundbeck.